DISABILITY IS NATURAL!
New Ways of Thinking and Revolutionary Common Sense
Disability Is Natural Books and Media
El “Derecho” a una Vida Normal
"Right" to a Normal Life
DERECHOS. Nosotros (las personas con discapacidades y miembros de familia) los tenemos. En realidad pueden atribuirse a servicios, beneficios o protecciones legales, pero muchos de nosotros utilizamos DERECHOS genéricamente cuando nos referimos a los servicios de intervención temprana (IE siglas en inglés) y niñez temprana (EC siglas en inglés), servicios de educación especial, cuidado para respiro, servicios de rehabilitación vocacional (VR siglas en inglés), ayuda para vivienda y una variedad de otros programas y servicios ordenados por el gobierno.
El Poder de la Imaginación
Power of Imagination
El mantener una IMAGINACIÓN ABUNDANTE puede cambiar la vida de las personas – ¡y es divertido! Una vez que la Máquina de Imaginación ha sido prendida, las acciones que causan cambios son automáticas. Así que empiece: cree imágenes en su mente, escriba sus ideas, vea fotografías en un “Hermoso Futuro” álbum de recortes, hable con otros o utilice cualquier mecanismo para ¡imaginar con abundancia! Como su lluvia de ideas, mantenga en mente las “HERRAMIENTAS” necesarias para asegurar vidas exitosas: Aparatos Tecnológicos de Ayuda (AT), apoyos y acomodaciones. Y recuerde: Estas no son necesidades únicas de los individuos con discapacidades – las personas sin discapacidades necesitan AT de uno u otro tipo, apoyos y acomodaciones todos los días.
El Problema con el “Problema”
Problem with "Problem"
Piense acerca de las siguientes preguntas. ¿Regularmente le dice a sus amigos, conocidos y aún extraños, los más íntimos y/o negativos detalles de su vida? ¿Detalla rutinariamente lo que usted necesita por medio de la descripción de sus problemas? La respuesta más probable a esas dos preguntas es “no.” ¡Si no lo hacemos a nosotros mismos, no debemos hacerlo con personas que tienen discapacidades!
Entorno, Entorno, Entorno
Environment, Environment, Environment
Nuestra visión del mundo es influenciada fuertemente por el entorno. Cuando mi hijo Benjamín era pequeño, me aseguré de que era incluido y no segregado, al inscribirlo en un preescolar típico de la comunidad en lugar de un preescolar de educación especial. Aún, desde los cuatro meses de edad, él pasó muchas horas en la clínica cada semana, recibiendo terapias físicas y ocupacionales. Cuando Benjamín tenía cuatro años, y usaba una andadera pediátrica para moverse, él me preguntó si su primo Colin, de su misma edad, aún caminaba con una andadera. No supe a lo que se refería, así que hablamos acerca de eso. ¡Me quedé consternada, me di cuenta que Benjamín pensó que todos los niños aprendían a caminar usando una andadera! ¿Y por qué no? ¡Eso es lo que él ha visto al ir creciendo en los confines de una clínica terapéutica! Piense en la persona con discapacidad en su vida: ¿Qué está aprendiendo de los entornos en que se encuentra?
Imágenes Públicas vs. Autoestima Personal
Public Images vs. Personal Self-Esteem
Muchas organizaciones de discapacidades hacen muy bien al trabajar en favor de personas que tienen discapacidades y sus familias. Pero ¿cómo balanceamos su buen trabajo contra su “terrible” acercamiento de lo que comúnmente usan para recabar fondos?
Metas Basadas en Actividades= ¡Éxito!
Activity-Based Goals = Success
Un IEP efectivo es un documento vivo, no papeles de tonterías sin sentido que es archivado en cuanto la junta del IEP se termine. Metas significativas están escritas en ingles sencillo, y describen actividades de la vida real que un estudiante puede dominar (en vez de comportamientos o habilidades aislados). Si su vecino-o otra persona que no conoce nada acerca de la educación especial- pueden leer y entender las metas y objetivos, se han escrito bien. Y metas y objetivos escritas en lenguaje común tienen más probabilidad de ser implementadas que metas escritas con palabras profesionales.
¡La Discapacidad es Natural!
Disability is Natural
“La discapacidad es una parte natural de la condición humana que no minimiza el derecho de los individuos con discapacidades del desarrollo a disfrutar la oportunidad de vivir independientemente, disfrutar la autodeterminación, tomar decisiones, contribuir a la sociedad y experimentar la integración e inclusión total en lo económico, político, social, cultural y educación regular general de la Sociedad Americana.” El Acta de la Declaración de Derechos y Asistencia para las Discapacidades del Desarrollo
Léalo de nuevo–especialmente las primeras nueve palabras: “La discapacidad es una parte natural de la condición humana.” Siempre ha habido gente en el mundo con discapacidades y siempre habrá. Como el género y la etnia, la discapacidad es simplemente una de las muchas características naturales de ser humano.
La Tecnologia de Apoyo Puede . . .
Assistive Technology Can . . .
La AT puede hacer permitir a niños muy pequeños ser expertos de sus entornos, tener poder y mantener un desarrollo típico.
Lenguaje que Pone Primoer a la Gente
People First Language
Las palabras tienen poder. Calificativos anticuados, inexactos, e inapropiados perpetuan esterotipos negativos y barreras de actitud. Y ésta invisible, pero poderosa barrera de actitud es el obstáculo más grande que la gente con diágnosticos de discapacidad enfrentan. Al hablar de la gente con discapacidades usando su diagnóstico médico, los devaluamos como seres humanos. ¿ Le gustaría ser conocido primeramente por su psoriasis, antecedentes ginecológicos, las verrugas en su espalda, o cualquier otra condición?
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Liderazgo en la Comunidad Para la Inclusión
Community Leadership for Inclusion
Creo que la mejor manera de efectuar el cambio duradero en orden de lograr nuestras metas, es a través de un liderazgo positivo, entusiasta, creativo en nuestras comunidades. Muchos podrán disputar esta noción como imaginando “castillos en el aire,” y comprendo esa crítica. Yo también, una vez creí que el cambio sistémico proporcionaría todas las respuestas. Pero he encontrado (como otros miles lo han hecho) que el cambio sistémico no siempre lleva a un cambio real en la vida personal de las personas con discapacidades.
Modales, El Arte Perdido
Lost Art of Manners
¿Qué son los modales? Hace años, leí una definición significativa (y desafortunadamente no recuerdo el recurso) que describe los modales como “hacer sentir bien a otra persona.” La mayoría de nosotros probablemente trata de tener buenos modales, pero parece que muchos de nosotros pierde el arte de los modales cuando se trata de personas con discapacidades.
Reflexiones sobre Servicios de Intervención Temprana
Reflections on Early Intervention Services
Desearía que el personal de Intervención Temprana hubiese reconocido y valorado las virtudes de mi pequeño hijo, en lugar de enfocarse en sus “debilidades” y “deficiencias.” Parece que las características que identifiqué como puntos fuertes no fueron “aceptadas” como importantes. Traté de enfocarme y construir sobre las virtudes de mi hijo; otros trataron de remediar sus “deficiencias.” (Después, aprendí a descartar muchas opiniones de “expertos” en las que las “deficiencias” superaban en número a las virtudes.)
Religión y Discapacidad: ¿Todos son Bienvenidos?
Religion and Disability: Are All Welcome
Seis adultos se sientan juntos en la banca delantera de la iglesia. Los seis recién venían de la Escuela Dominical –“la Clase del Pescado” – una clase especial creada solamente para ellos (adultos con discapacidad en su desarrollo). En la cena de Acción de Gracias de la iglesia, ellos se sientan silenciosamente juntos, aparte de la camaradería compartida por los niños, adolescentes, padres, y los mayores de la congregación. Ellos están “en” la iglesia - los Seis fueron “adoptados” por la iglesia como un grupo - pero ellos no son realmente parte de la congregación. Ellos no son incluidos.
¡Recuerde la Bicicleta!
(sobre la tecnología de asistencia)
Mientras viajo alrededor del país haciendo presentaciones, me asombro (y consterno) de ver que muchos niños con discapacidades no tienen las herramientas que necesitan para el éxito (aparatos tecnológicos de ayuda). Por una variedad de razones, los profesionales, padres, terapeutas y otros quienes tienen una gran influencia sobre las vidas de los niños y adultos con discapacidades, dicen cosas como, “Bien, Juan no es capaz de usar [una silla de ruedas con motor, un aparato de comunicación, o lo que sea].”
Supongamos lo Mejor
Assume the Best
Steve Jobs de la empresa Apple dijo una vez: “Hagamos una marca en el universo”. ¿Qué tal si hacemos una marca en el mundo del discapacitado? Supongamos lo mejor, en vez de lo peor, acerca de los niños y de los adultos con discapacidades. Nosotros sí podemos optar por hacerlo, ¿o no?
¿Tema de Discapacidad o Tema de Ser Humano?
Disability Issue or Human Being Issue?
¿Cuantas veces hacemos asunciones acerca de personas con discapacidades que son basados principalmente en la diagnosis de la persona? ¿Cuantas decisiones-decisiones que alteran la vida para la persona con la discapacidad-se han hecho basadas en estas asunciones? ¿Cómo sabemos que el tema es una consecuencia de la discapacidad de la persona?
Vaya más allá de las Metas: Piense Resultados!
Go Beyond Goals: Think Outcomes!
La importancia de escribir metas significativas y relevantes fue explicado en otro artículo (“¿Metas: Significativas y relevantes o basura?”) Pero podemos empujar el sobre más allá cuando pensamos en los resultados de metas, terapias, y otros servicios para individuos con discapacidades.
Esta asistencia es, en general, proveído con las mejores de intenciones. Pero consecuencias no intencionadas siguen, mucho de ellos pueden tener efectos profundos y negativos, como fue demostrado por una experiencia de mi familia (y miles de otros también).
Viviendo Vidas Naturales
Living Natural Lives
Las vidas de muchos individuos con discapacidades son innaturales. Pero el tener una condición que ha sido llamada discapacidad no es la base de una vida innatural. No, la verdadera base puede ser encontrada en las experiencias y entornos innaturales impuestos en las personas con discapacidades y sus familias.